Message De Claire Maman de Léa

Bonjour tout le monde,

  Je me permets de vous déranger 5 petites minutes pour vous parler d'un sujet qui me tient à coeur ...

 Certains d'entre vous m'auront déjà entendu parler des conditions de dialyse de Léa et de ses copains d'hôpital. Pour vous la faire courte, tout en vous sensibilisant à nos difficultés je vous fais un petit résumé de la vie de ces enfants.

Les enfants insuffisants rénaux langudociens sont hémodialysés sur Montpellier à raison de 3 séances par semaine de 4 heures en moyenne. Ils passent donc environ 12 à15 heures reliés à une machine qu'il pleuve, neige ou face grand beau temps, pendant l'école mais aussi pendant les vacances.

La maladie, ses multiples contraintes et conséquences sont difficiles à vivre d'autant plus quand on est enfant et que l'on ne peut pas s'amuser, aller à l'école, pratiquer une activité périscolaire ou tout simplement partir en vacances comme tout un chacun.

L'hôpital assure la charge de les soigner, une enseignante est présente sur le temps scolaire, mais le reste du temps peu voir pas d'animation leur sont proposées.

 Bref, après un constat commun de nombre de parents que le temps de dialyse est aussi un temps de vie pendant lequel on peut faire des choses, nous avons créé une association : "ELYNA". Elle a pour but d'essayer d'amener un peu de vie ordinaire là où se trouve l'enfant c'est à dire l'hôpital en lui proposant des activités sur son temps d'hémodialyse.

Concrètement nous travaillons actuellement à la venue d'une bénévole les mercredis et vacances pour les moins de 10 ans pour la lecture d'histoires, contes, activités manuelles.

Pour les ados, nous sommes en lien avec un établissement scolaire pour faire intervenir des étudiantes en esthétique pour des séances de papouille, maquillage, bien être.

Vous devez certainement me voir venir avec mes gros souliers !!! Je fais ici appel à votre générosité mais aussi à votre réseau pour m'aider à relier l'info. Comme toute association nous recherchons des bénévoles et des sous pour nous aider à la réalisation de nos projets.

(Il va de soit que, comme toute association les dons sont en parti déductibles des impôts pour les particuliers ou les entreprises)

Vous pouvez trouver de l'info sur l'association sur Face book ou sur le blog : asso-elyna.blogspot.com et biensur je suis à votre disposition pour tout renseignement.

Dans tous les cas, je vous remercie du temps que vous m'avez accordé et de l'intérêt que vous y porterez.

A bientôt, Claire